서비스 대상
지원대상
- 희귀질환 목록 공고(2021.11.10.)에 따른 희귀질환 1,123개, 법·고시 경과조치 대상질환 24개
- 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
요양급여비용 중 본인부담금
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 진료비: 희귀·난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환(1,123개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료 시
- 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입
- 대상 질환 : 93개 질환
- 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
- 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자
간병비(월 30만원)
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 장애의 정도가 심한 지체장애인 또는 뇌병변장애인 중 기준 충족자에 한함
- 대상 질환 : 97개 질환
특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비
선정기준
지원대상자 선정의 일반원칙
- 건강보험가입자
- 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원 대상자로 선정함
- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함
- 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험가입자
- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득/재산조사 및 평가를 거치지 않음
- 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 본인부담경감대상자는 건강보험증(특정기호 C,E,F) 확인만으로 선정함
소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙
서비스 내용
지원내용
- 비용감면 : 요양급여 중 본인부담금
- 현금급여 : 보조기기 구입비, 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이구입비
서비스 이용 및 신청방법
- 보건소 방문 (환자의 주민등록지 관할)
- 온라인 신청 : 희귀질환헬프라인 http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
사이트
지원 제외 대상자
- 외국 국적자(외국인 특례자는 지원대상자임)
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 타 사업의 지원을 받는 환자
- 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
- 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자(다만, 정부지원금액과 차액이 발생하는 경우 관련 증빙자료를 제출할 수 있는 때에는 차액만큼 지원 가능)
- 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자(다만, 차액발생 시 차액만큼 지원 가능)
아래 사업과 중복지원 불가
- 암환자 의료비 지원
- 긴급복지 의료지원
- 의료급여본인부담면제